Die Sarden und die Krankheit

Sardinien ist eine strukturschwache Insel und die Bevölkerung gehört zu den ärmsten Europas. Für viele Familien ist eine konsequente Behandlung der Kranken kaum erschwinglich bzw. mit erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität verbunden. Allein schon der Anteil an den Fahrtkosten zu den häufigen Bluttransfusionen in das meist weit entfernte, nächste Krankenhaus bedeutet für viele Familien aufgrund ihres geringen Durchschnitteinkommens eine schwere Belastung. Zwar sind auf Sardinien die wichtigsten medizinischen Einrichtungen vorhanden, aber längst nicht in der von uns erwarteten Dichte. Die Entfernungen zum nächsten Krankenhaus, dazu die schlechten Verkehrsverbindungen lassen einen Arztbesuch leicht zur Tagestour werden.

Es gibt elf Transfusionszentren auf Sardinien: Sassari, Tempio, Olbia, Ozieri, Alghero, Oristano, Nuoro, Iglesias, Carbenia, San Gavino und Cagliari. Cagliari hat das grösste Transfusionszentrum Italiens. Es ist im Krankenhaus San Michele in neuen, sauberen Räumen untergebracht.

Ein thalassämiekrankes Kind benötigt ca. 15 Transfusionen pro Jahr. Jeweils eine Woche nach erfolgter Transfusion muss es wieder ins Krankenhaus zur Blutuntersuchung, um den nächsten Transfusionstermin zu bestimmen. Wenn wenig Blut da ist, wird statt der Transfusion eine Hämoglobinspiegel-Bestimmung gemacht, um Prioritäten unter den Kindern zu bestimmen.

Es läuft darauf hinaus, dass die jungen Menschen etwa 45 bis 50 mal pro Jahr ins Krankenhaus müssen. Jeder Aufenthalt bedeutet mit Anfahrtsweg, wie bereits erwähnt, einen Tag. Das bedeutet einen Tag Schulausfall. Im Laufe eines Jahres häufen sich so mehrere Monate Schulausfall, und somit ist die Erreichung des Klassenziels zumindest stark gefährdet. Das dämpft schliesslich die Motivation derart, dass manche Kinder die Schule frühzeitig verlassen und arbeitslos werden. Durch ausreichende Bereitstellung von Blut und pünktlichen Transfusionen könnte diesem Problem vorgebeugt werden.

Allerdings leidet die sardische Bevölkerung schon immer unter akutem Blutmangel. In einem industrialisierten Land ist das Blutspendeaufkommen mit ca. 5% der Bevölkerung anzusetzen. Es hält sich also mit dem Blutbedarf knapp die Waage. Blutkrankheiten wie Thalassämie sind in dieser Rechnung nicht vorgesehen. Sardinien hat ca. 1,6 Millionen Einwohner. Das Blutspendeaufkommen müsste nach der Faustregel eigentlich bei ca. 75.000 Einheiten pro Jahr liegen. Tatsächlich jedoch liegt es bei 50.000 bis 60.000 Einheiten, denn Träger dieser Krankheit scheiden von vornherein als Spender aus. Erschwerend kommt hinzu, dass in Sardinien noch eine andere ebenfalls erblich bedingte Bluterkrankung gehäuft auftritt: Der Favismus. Dabei kommt es nach dem Genuss der Saubohne oder durch Einatmen von Blütenstaub zu kritischen Hämolysen (Hämolyse = Abbau der roten Blutkörperchen). Dadurch wird besonders im Frühjahr die Blutversorgung zusätzlich belastet. Blut ist inzwischen, wie bei uns, eine begehrte Handelsware geworden.

Auf italienischer Seite hat vor allem die Associazion Talassemici (Vereinigung der Thalassämiker) den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen. Der Zusammenschluss der 1.500 in Sardinien lebenden Thalassämiker und / oder deren Eltern hat enge und gute Kontakt zur Deutschen Luftwaffe und zur Presse. Sie ist politisch sehr einflussreich. Ihre Satzung verbietet es ihnen Geld anzunehmen, jedoch ist es erlaubt, Projekte finanzieren zu lassen.

Neben den Transfusionszentren und der Elternvereinigung bemüht sich auch noch die A.V.I.S. (Associazione Volontari Italiani Sangue - Vereinigung freiwilliger Blutspender Italiens), Menschen zur Blutspende zu animieren. Sie betreibt mobile Blutspendestationen und liefert das Blut gegen Bezahlung in den Transfusionszentren ab.

Gesetzlichen Beistand erhalten die Thalassämiker durch eine anteilige Kostenerstattung durch die Region Sardegna für die zahlreichen Fahrten ins Krankenhaus. Die benötigten Medizinen und Utensilien wie Tupfer, Nadel, Schläuche etc. sind normalerweise im Krankenhaus kostenlos zu erhalten. Da aufgrund gelegentlicher Versorgungsengpässe diese Sachen jedoch nicht immer vorrätig sind, müssen sie gegen Bezahlung von den Eltern in den Apotheken erworben werden. Eine Rückerstattung der Kosten über die Komunen ist praktisch aussichtlos. Unterhalb einer bestimmten Einkommensgrenze wird den Eltern thalamässischer Kinder eine Krankheitsrente ausbezahlt. Leider erfolgt dies nicht immer zuverlässig.

Auch die Italienische Regierung betreibt Aufklärungs- und Erziehungsarbeit, z. B. an Schulen, um die Verbreitung der Erbkrankheit einzudämmen. Hardliner fordern eine Heiratslizenz nach zypriotischem Vorbild: Diese ist nur erhältlich, wenn beide Partner eine Bescheinigung vorweisen, dass sie sich auf Thalassämie haben untersuchen lassen. Nach Erhalt des Befundes kann das Ehepaar selbst entscheiden, ob es Kinder bekommen will oder nicht. Das Ergebnis dieses Vorgehens auf Zypern ist die Absinkung der Geburtenrate thalassämischer Kinder auf Null. Die Deutsche Thalssämie Hilfe e. V. mischt sich allerdings nicht in eventuelle Geburtenkontrolldiskussionen auf Sardinien ein.